София Оськина - венознокапиллярная дисплазия, ангиотрофоневроз

 К нам на сайт обратилась Лина с просьбой.

Здраствуйте . Меня Зовут Оськина Лина, я мама маленькой девочки Софии, дочка родилась 26.04.12г.р. У моей дочи редкое сосудистое заболевание - венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз. Поражена правая ягодица и нога. Заболевания настолько редкие, что даже врачи разводят руками и говорят : с таким я еще не сталкивался, даже не знаю... 

 Тогда мне становится больно и страшно, ведь все придется делать самой: искать информацию , методы лечения, и мази, чтобы прекратить шелушение , зуд на коже. Заболевание опасно тем, что пораженная конечность из-за неправильного кровообращения может значительно увеличиваться,отекать, кровить. В  два месяца у ребенка увеличились пальцы, а теперь увеличилась стопа, иногда под пальцами лопается кожа до мяса и спекается кровь. За первые три месяца жизни малышки, я была с ней  на обследовании в Уфе, С-Петербурге и Москве. Нога у малышки с рождения покрыта сосудистыми пятнами, сначала,  это ее никак не беспокоило, только я переживала, что она ведь не сможет носить юбку ,надо скорее избавиться от пятен.

В роддоме поставили диагноз: обширная гемангиома.

Поехали сначала в Уфу, там ничего не предложили кроме наблюдения, приехать через месяц. Дома Софийкина ножка не давала мне покоя 24 часа в сутки. Тогда я сама нашла в интернете клинику в Питере , которая лечит лазером любые детские гемангиомы. Там нам сделали узи, и не нашли глубоких вен в голени, и поставили страшный диагноз: синдром Клипеля-Треноне-Вебера- это одна из форм дисплазии сосудов, только иногда она принимает очень страшные формы. На консультации сосудистый хирург сказал, что у нас будет такая нога и показал страшную картинку. Опять предложили только наблюдение, мерить ногу раз в месяц и приехать через полгода. Тогда я поняла, что наша проблема не на поверхности, а глубоко, и речи о лазере уже не было. Врач которая делала узи предложила ехать в Германию, там очень хорошо развита сосудистая хирургия - сказала она. Я тогда расстроилась, от того, что оказывается есть место, где нам смогут помочь, а возможности туда попасть нет. Так мы ни с чем вернулись домой. Приехали снова в Уфу после Питера, когда врачи услышали. что у нас такой диагноз, они сказали раз такое дело вам только в Москву.Так мы попали в Москву, там нам опять сделали узи и ЧУДО! Узи показало, что глубокие вены в голени есть и проходимы, вся кровеносная система развита правильно. Но со слов врачей у нас была не типичная картина ,и они долго не могли поставить нам диагноз, в итоге после консилиума они пришли к выводу, что у ребенка венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз, который опасен тем, что могут отвалиться пальцы. В Москве выписали  мази для улучшения питания кожи, и отправили под наблюдение домой... Дома София стала чесать ногу до крови, пришлось отменить эти мази, и снова ходим по врачам пытаемся найти причину и какое - нибудь средство, пока ничего не помогает.

Я просто не могу смотреть как ребенок мучается, как опять лопнула кожа до мяса, что каждый день увеличиваются ступня и пальцы. Если раньше меня беспокоило пятно, как оденет моя девочка юбку, то теперь стоит вопрос о сохранении ноги вообще. Я нашла в Германии клинику, специализирующуюся на таких заболеваниях, клиника выставила счет на большую сумму. Я очень прошу неравнодушных, добрых людей помочь нам попасть на лечение в Германию. Любая, даже самая маленькая сумма сыграет для нас большую роль. Спасибо

Мой e-mаil : linaoskina2012@yandex.ru

Номер лицевого счета в СБЕРБАНКЕ 4230 7810 4066 0281 1671

ИНН 7707083893

КПП 026802001

Р/с 47422810406609940001

БИК 048073601

ДОП ОФИС 4594/0047 г. Стерлитамак Оськина Лина Юрьевна

Карта Сбербанка 6761 9600 0264 4304 56

Карта Банка Москвы 4652 0646 3064 7443

Обсуждение на форуме - София Оськина - венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз

Похожие статьи:

Новости сайта StrMama.ru → Два года сайту, отметили

Новости сайта StrMama.ru → Конкурс фотографий "Мамина модница"

Новости сайта StrMama.ru → Награждение победителей на конкурсах "Мамина модница" и "Стальной кулачок"

Новости сайта StrMama.ru → Конкурс фотографий "На лице написано"

Новости сайта StrMama.ru → Круглый стол с представителями администрации по поводу ДОУ