заглушка Заглушка4 Заглушка5

[РЕШЕНО] София Оськина - венознокапиллярная дисплазия, ангиотрофоневроз

Администратор Супер мама
Alinka
100 - почетный комментатор сайта Мама-Блоггер Святая Медаль - 1000 сообщений Медаль - 3000 сообщений Медаль - 5000 сообщений 100 - почетный член форума Супер Блоггер 1000 отличных комментариев
Сообщений: 13595
Стерлитамак
28 дней назад
К нам на сайт обратилась Лина с просьбой.

Здраствуйте . Меня Зовут Оськина Лина, я мама маленькой девочки Софии, дочка родилась 26.04.12г.р. У моей дочи редкое сосудистое заболевание - венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз. Поражена правая ягодица и нога. Заболевания настолько редкие, что даже врачи разводят руками и говорят : с таким я еще не сталкивался, даже не знаю...

Тогда мне становится больно и страшно, ведь все придется делать самой: искать информацию , методы лечения, и мази, чтобы прекратить шелушение , зуд на коже. Заболевание опасно тем, что пораженная конечность из-за неправильного кровообращения может значительно увеличиваться,отекать, кровить. В два месяца у ребенка увеличились пальцы, а теперь увеличилась стопа, иногда под пальцами лопается кожа до мяса и спекается кровь. За первые три месяца жизни малышки, я была с ней на обследовании в Уфе, С-Петербурге и Москве. Нога у малышки с рождения покрыта сосудистыми пятнами, сначала, это ее никак не беспокоило, только я переживала, что она ведь не сможет носить юбку ,надо скорее избавиться от пятен.

В роддоме поставили диагноз: обширная гемангиома.

Поехали сначала в Уфу, там ничего не предложили кроме наблюдения, приехать через месяц. Дома Софийкина ножка не давала мне покоя 24 часа в сутки. Тогда я сама нашла в интернете клинику в Питере , которая лечит лазером любые детские гемангиомы. Там нам сделали узи, и не нашли глубоких вен в голени, и поставили страшный диагноз: синдром Клипеля-Треноне-Вебера- это одна из форм дисплазии сосудов, только иногда она принимает очень страшные формы. На консультации сосудистый хирург сказал, что у нас будет такая нога и показал страшную картинку. Опять предложили только наблюдение, мерить ногу раз в месяц и приехать через полгода. Тогда я поняла, что наша проблема не на поверхности, а глубоко, и речи о лазере уже не было. Врач которая делала узи предложила ехать в Германию, там очень хорошо развита сосудистая хирургия - сказала она. Я тогда расстроилась, от того, что оказывается есть место, где нам смогут помочь, а возможности туда попасть нет. Так мы ни с чем вернулись домой. Приехали снова в Уфу после Питера, когда врачи услышали. что у нас такой диагноз, они сказали раз такое дело вам только в Москву.Так мы попали в Москву, там нам опять сделали узи и ЧУДО! Узи показало, что глубокие вены в голени есть и проходимы, вся кровеносная система развита правильно. Но со слов врачей у нас была не типичная картина ,и они долго не могли поставить нам диагноз, в итоге после консилиума они пришли к выводу, что у ребенка венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз, который опасен тем, что могут отвалиться пальцы. В Москве выписали мази для улучшения питания кожи, и отправили под наблюдение домой... Дома София стала чесать ногу до крови, пришлось отменить эти мази, и снова ходим по врачам пытаемся найти причину и какое - нибудь средство, пока ничего не помогает.

Я просто не могу смотреть как ребенок мучается, как опять лопнула кожа до мяса, что каждый день увеличиваются ступня и пальцы. Если раньше меня беспокоило пятно, как оденет моя девочка юбку, то теперь стоит вопрос о сохранении ноги вообще. Я нашла в Германии клинику, специализирующуюся на таких заболеваниях, клиника выставила счет на большую сумму. Я очень прошу неравнодушных, добрых людей помочь нам попасть на лечение в Германию. Любая, даже самая маленькая сумма сыграет для нас большую роль. Спасибо

Мой e-mаil : linaoskina2012@yandex.ru

Номер лицевого счета в СБЕРБАНКЕ 4230 7810 4066 0281 1671

ИНН 7707083893

КПП 026802001

Р/с 47422810406609940001

БИК 048073601

ДОП ОФИС 4594/0047 г. Стерлитамак Оськина Лина Юрьевна

Карта Сбербанка 6761 9600 0264 4304 56

Карта Банка Москвы 4652 0646 3064 7443

Фотографии Софии Оськиной
Редактировалось: 2 раза (Последний: 13 сентября 2012 в 12:15)
Я в инстаграм @Mira_linka
StrMama в инстаграм @StrMama
Модератор Супер мама
Nazi
Медаль - почетный член форума Медаль - 1000 сообщений Святая
Сообщений: 2013
Стерлитамак
949 дней назад
Бедняжка. Такая маленькая-а обречена на страдания.
""

Англ. яз. реп-во нач.классов
Супер мама
lesya s@m@roЧk@
Медаль Грамота - почетный комментатор сайта Мама-Блоггер Медаль - 1000 сообщений Медаль - 3000 сообщений
Сообщений: 3056
стерлитамак
101 день назад
пока читала и смотрел фото слезы так и текли,ну откуда такие страшные заболевания берутся?почему страдают такие крохи...
""
Модератор Супер мама
догма
Медаль - почетный член форума Медаль - 1000 сообщений Медаль - 3000 сообщений Святая
Сообщений: 3565
Стерлитамак
152 дня назад
Ужасно, я не могу такое читать, особенно фото смотреть,у меня слезы ручьем идут. Бедненькая кроха, за что детям такое наказание((((((((
Администратор Супер мама
Alinka
100 - почетный комментатор сайта Мама-Блоггер Святая Медаль - 1000 сообщений Медаль - 3000 сообщений Медаль - 5000 сообщений 100 - почетный член форума Супер Блоггер 1000 отличных комментариев
Сообщений: 13595
Стерлитамак
28 дней назад
Девочки, перевели уже 1291 руб. Спасибо всем огромное!
Я в инстаграм @Mira_linka
StrMama в инстаграм @StrMama
Администратор Супер мама
Alinka
100 - почетный комментатор сайта Мама-Блоггер Святая Медаль - 1000 сообщений Медаль - 3000 сообщений Медаль - 5000 сообщений 100 - почетный член форума Супер Блоггер 1000 отличных комментариев
Сообщений: 13595
Стерлитамак
28 дней назад
Собрано уже 11 500 руб. Спасибо всем огромное за помощь!
Я в инстаграм @Mira_linka
StrMama в инстаграм @StrMama
Новичок
ДИНАРА ИЛЬИНА
Сообщений: 1
Стерлитамак
2753 дня назад
Здравствуйте Лина! Очень сочуствую вам,это очень тяжело и не переносимо больно видеть страдания своего ребенка.А вы не прбовали обращаться на местное телевидение? Если да что это дало? И какую сумму вам необходимо собратьдля операции?
Динара Динара
Своя мама
Ляйсан
Медаль - почетный член форума
Сообщений: 111
2469 дней назад
Дорогие мамочки. Русфонд согласился оплатить лечение Софьи, теперь осталось собрать деньги на дорогу, проживание, питание и условия переводчика это около 200 тысяч. Сейчас собрано 81 845 рублей
Модератор Супер мама
Evgeniya
Сообщений: 1213
981 день назад
а в какой город они едут в Германии? У меня там есть знакомые ,может быть они смогут быть переводчиками! И Когда едут?
Модератор Супер мама
~КАРЕГЛАЗКА~
Медаль Победитель конкурса "Мама Стерлитамака - осень 2010" 100 - почетный комментатор сайта Медаль - 1000 сообщений
Сообщений: 1581
Стерлитамак
551 день назад
и у меня тоже есть знакомые.. хорошая идея Evgeniya
""

наращивание ресниц тел. 8-905-354-1993 http://vk.com/id183621624
Модератор Супер мама
Evgeniya
Сообщений: 1213
981 день назад
Недавно общалась с Линой Оськиной,я ей денежку передать должна от нашей семьи и она мне сообщила что едит в Фрайбург и Регенсбург.У кого в тех краях есть знакомые которые могут с переводом нем.яз. помочь в больнице?!

И еще вот что она написала у себя на странице:

Лина Оськина
Я мама ребенка Софии Оськиной . И заявляю, что данный сбор чистой воды мошенничество . Потому, что я отозвала документы из БФ Золотые сердца, уже очень давно, примерно в сентябре, и просила не использовать информацию и документы Софии в данных целях, так фонд не оправдал мое доверие. Информация о болезни верная, но все средства , которые получилось собрать данному фонду будут использованы в их корыстных целях, на лечение моего ребенка они не пойдут. Я сотрудничаю с Русфондом и настоящая группа Софии здесь http://vk.com/club43909011.
Редактировалось: 1 раз (Последний: 25 ноября 2012 в 22:42)
|
Перейти на форум: