[РЕШЕНО] София Оськина - венознокапиллярная дисплазия, ангиотрофоневроз

К нам на сайт обратилась Лина с просьбой.

Здраствуйте . Меня Зовут Оськина Лина, я мама маленькой девочки Софии, дочка родилась 26.04.12г.р. У моей дочи редкое сосудистое заболевание - венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз. Поражена правая ягодица и нога. Заболевания настолько редкие, что даже врачи разводят руками и говорят : с таким я еще не сталкивался, даже не знаю...

Тогда мне становится больно и страшно, ведь все придется делать самой: искать информацию , методы лечения, и мази, чтобы прекратить шелушение , зуд на коже. Заболевание опасно тем, что пораженная конечность из-за неправильного кровообращения может значительно увеличиваться,отекать, кровить. В два месяца у ребенка увеличились пальцы, а теперь увеличилась стопа, иногда под пальцами лопается кожа до мяса и спекается кровь. За первые три месяца жизни малышки, я была с ней на обследовании в Уфе, С-Петербурге и Москве. Нога у малышки с рождения покрыта сосудистыми пятнами, сначала, это ее никак не беспокоило, только я переживала, что она ведь не сможет носить юбку ,надо скорее избавиться от пятен.

В роддоме поставили диагноз: обширная гемангиома.

Поехали сначала в Уфу, там ничего не предложили кроме наблюдения, приехать через месяц. Дома Софийкина ножка не давала мне покоя 24 часа в сутки. Тогда я сама нашла в интернете клинику в Питере , которая лечит лазером любые детские гемангиомы. Там нам сделали узи, и не нашли глубоких вен в голени, и поставили страшный диагноз: синдром Клипеля-Треноне-Вебера- это одна из форм дисплазии сосудов, только иногда она принимает очень страшные формы. На консультации сосудистый хирург сказал, что у нас будет такая нога и показал страшную картинку. Опять предложили только наблюдение, мерить ногу раз в месяц и приехать через полгода. Тогда я поняла, что наша проблема не на поверхности, а глубоко, и речи о лазере уже не было. Врач которая делала узи предложила ехать в Германию, там очень хорошо развита сосудистая хирургия - сказала она. Я тогда расстроилась, от того, что оказывается есть место, где нам смогут помочь, а возможности туда попасть нет. Так мы ни с чем вернулись домой. Приехали снова в Уфу после Питера, когда врачи услышали. что у нас такой диагноз, они сказали раз такое дело вам только в Москву.Так мы попали в Москву, там нам опять сделали узи и ЧУДО! Узи показало, что глубокие вены в голени есть и проходимы, вся кровеносная система развита правильно. Но со слов врачей у нас была не типичная картина ,и они долго не могли поставить нам диагноз, в итоге после консилиума они пришли к выводу, что у ребенка венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз, который опасен тем, что могут отвалиться пальцы. В Москве выписали мази для улучшения питания кожи, и отправили под наблюдение домой... Дома София стала чесать ногу до крови, пришлось отменить эти мази, и снова ходим по врачам пытаемся найти причину и какое - нибудь средство, пока ничего не помогает.

Я просто не могу смотреть как ребенок мучается, как опять лопнула кожа до мяса, что каждый день увеличиваются ступня и пальцы. Если раньше меня беспокоило пятно, как оденет моя девочка юбку, то теперь стоит вопрос о сохранении ноги вообще. Я нашла в Германии клинику, специализирующуюся на таких заболеваниях, клиника выставила счет на большую сумму. Я очень прошу неравнодушных, добрых людей помочь нам попасть на лечение в Германию. Любая, даже самая маленькая сумма сыграет для нас большую роль. Спасибо

Мой e-mаil : linaoskina2012@yandex.ru

Номер лицевого счета в СБЕРБАНКЕ 4230 7810 4066 0281 1671

ИНН 7707083893

КПП 026802001

Р/с 47422810406609940001

БИК 048073601

ДОП ОФИС 4594/0047 г. Стерлитамак Оськина Лина Юрьевна

Карта Сбербанка 6761 9600 0264 4304 56

Карта Банка Москвы 4652 0646 3064 7443

Фотографии Софии Оськиной

Бедняжка. Такая маленькая-а обречена на страдания.

пока читала и смотрел фото слезы так и текли,ну откуда такие страшные заболевания берутся?почему страдают такие крохи...

Ужасно, я не могу такое читать, особенно фото смотреть,у меня слезы ручьем идут. Бедненькая кроха, за что детям такое наказание((((((((

Девочки, перевели уже 1291 руб. Спасибо всем огромное!

Собрано уже 11 500 руб. Спасибо всем огромное за помощь!

Здравствуйте Лина! Очень сочуствую вам,это очень тяжело и не переносимо больно видеть страдания своего ребенка.А вы не прбовали обращаться на местное телевидение? Если да что это дало? И какую сумму вам необходимо собратьдля операции?

Дорогие мамочки. Русфонд согласился оплатить лечение Софьи, теперь осталось собрать деньги на дорогу, проживание, питание и условия переводчика это около 200 тысяч. Сейчас собрано 81 845 рублей

а в какой город они едут в Германии? У меня там есть знакомые ,может быть они смогут быть переводчиками! И Когда едут?

и у меня тоже есть знакомые.. хорошая идея Evgeniya

Недавно общалась с Линой Оськиной,я ей денежку передать должна от нашей семьи и она мне сообщила что едит в Фрайбург и Регенсбург.У кого в тех краях есть знакомые которые могут с переводом нем.яз. помочь в больнице?!

И еще вот что она написала у себя на странице:

Лина Оськина
Я мама ребенка Софии Оськиной . И заявляю, что данный сбор чистой воды мошенничество . Потому, что я отозвала документы из БФ Золотые сердца, уже очень давно, примерно в сентябре, и просила не использовать информацию и документы Софии в данных целях, так фонд не оправдал мое доверие. Информация о болезни верная, но все средства , которые получилось собрать данному фонду будут использованы в их корыстных целях, на лечение моего ребенка они не пойдут. Я сотрудничаю с Русфондом и настоящая группа Софии здесь http://vk.com/club43909011.