[РЕШЕНО] Вадим умер...

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Если вы сейчас читаете эту тему, значит вам не безразлична судьба окружающих вас людей. Мы надеемся на Вашу помощь.

Мама мальчика, о котором пойдет речь - однокурсница моей подруги. Пользуясь своим положением на форуме я прошу у вас помощи, самой ей сейчас абсолютно не до этого...
Его зовут Вадим, ему 5 лет.
До 2010 г жил он как все обычные дети: ходил в садик, общался с другими детьми во дворе, радовался жизни. Однажды ему стало плохо, рвало три дня подряд, и не было сил даже встать. Врачи списали это на отравление. Спустя 3 месяца рвота стала повторяться. Затем в больнице обнаружили язву двенадцатиперстной кишки и желудка. Пролечили в стационаре и выписали домой в состоянии, когда он даже не мог самостоятельно сидеть из-за сильной слабости. Еще через 2 недели все повторилось и, лежа в стационаре под капельницей, он впал в кому. Только тогда его решили отправить в Оренбург. Там он месяц пролежал в реанимации. Кровотечения из язв периодически повторялись, несмотря на проводимые оперативные вмешательства. Родители добились всё-таки перевода в Москву на лечение. Уже там был поставлен диагноз – надпочечниковая недостаточность. Полостной операции на кишечнике избежать уже не удалось. Московские врачи не давали никаких прогнозов, но операция прошла успешно, и Вадим наконец-то стал кушать после 4х месяцев голодания. Позже он стал ходить самостоятельно. И казалось, что вот оно - счастье. Однако, спустя месяц после операции появились проблемы с речью. Слова разбирать с каждым днем стало все сложнее. Генетический анализ крови показал страшную болезнь – адренолейкодистрофию. Это заболевание, при котором организм не может перерабатывать жирные кислоты. Они накапливаются в головном мозге и постепенно разрушают его. Человек лишается зрения, слуха, речи, двигательной активности. В настоящий момент есть два метода остановки этого процесса. Это прием масла Лоренцо в сочетании с безжировой диетой, и трансплантация костного мозга. Ни тот, ни другой способ не даёт 100% гарантии успеха. Но если бездействовать, то ребенка можно потерять. Масло в месяц обойдется в 19500 руб., помимо него назначены
еще другие лекарства. Операция стоит бешеных денег.
Если вам не безразлично чужое горе – помогите, пожалуйста!!!


Вы можете поддержать Инну морально или предложить варианты решения проблемы по электронной почте in-ch@mail.ru

И самое страшное.
У Инны два сына. Второму мальчику сейчас два года. Болезнь начинает прогрессировать в возрасте от 5 лет. Буквально на днях пришел результат анализа крови - младший ребенок тоже болен....

я в шоке

А это остановить можно?
Вадим сможет потом нормально общаться, мыслить, жить???

насколько я помню- это заболевание проявляется у мальчиков, но носители женщины(
нужно собрать вседокументы и подать в фонды, и не только в наши и в зарубежные.
я считаю что операция нужна обоим мальчикам! надо собирать средства и искать клинику, которая делает эти пересадки. фронт работ грандиозный!

Адренолейкодистрофия — сфинголипидоз, характеризующийся сочетанием лейкодистрофии и болезни Аддисона. Поражает преимущественно мальчиков (частота 1:20 000 рождений). Проявляется в возрасте 5–12 лет и заканчивается фатально. Адреномиелоневропатия — более мягкая форма — проявляется в возрасте 15–30 лет.
очень страшно! и у инны далеко не мягкая форма!
может это чуть поможет: http://www.eka-mama.ru/forum/part44/topic56553/page2.html

Девочки, есть новости.Инну, благодаря подобному обращению на другом форуме, услышали люди из минздрава. Обещали поддержку.
И еще уже запущен поиск донора стволовых клеток московской больницей РДКБ. Инне сказали, что ей не надо никуда обращаться, у них все налажено. В понедельник будут звонить узнавать результат.

Еще хотела сказать огромное спасибо тем, кто поддерживает инну, в том числе материально. Меня просили не озвучивать имен, но я хочу, чтобы эти добрые люди знали, как мы им благодарны! Дай бог вам всем здоровья!